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Liebe Patientinnen und liebe Patienten,

Liebe Angehörige,

wir freuen uns sehr über Ihre Unterstützung bei der Befragung zum Nationalen Register für Seltene Erkrankungen (NARSE). Das NARSE dient dazu, langfristig möglichst viele Betroffene mit Seltenen Erkrankungen zu erfassen, um so die gesundheitlichen Auswirkungen und die Versorgungsstrukturen dieser Erkrankungen in Deutschland zu ermitteln.

Im Innovationsfondprojekt FAIR4Rare wird der Aufbauprozess des NARSE begleitend evaluiert. Im Erfolgsfall können die Ergebnisse des Projekts helfen, das NARSE so weiterzuentwickeln, dass es einen großen Mehrwert in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen bietet.
Weitere Informationen zum Register sowie zum Projekt finden Sie hier: 

Ihre Meinung zählt:
Zudem ist es im NARSE auch geplant, ein Patientenportal einzurichten, sodass Patient:innen ebenso das Register nutzen können, z.B. um ihre Daten einzusehen bzw. Fragebögen zur Lebensqualität auszufüllen. Wir vom Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden, möchten nun Ihre Sichtweise auf das NARSE erfahren.  

Was das Ziel der Befragung ist:
Das Ziel dieser Umfrage ist es, die Anforderungen, Bedarfe und Weiterentwicklungspotenziale des NARSE zu identifizieren, sowie seine Stärken und Schwächen zu beleuchten. Gleichzeitig möchten wir Chancen und Risiken für den Entwicklungsprozess des Registers erfassen. Aus den Analysen werden Handlungsempfehlungen für die Weiterentwicklung des NARSE im Rahmen der bestehenden Strukturen abgeleitet.

Wie die Befragung abläuft:
Diese Befragung richtet sich an Patient:innen mit einer (diagnostizierten oder undiagnostizierten) Seltenen Erkrankung sowie deren Angehörige. Falls man als Angehöriger an der Befragung teilnimmt, sollte man die Antworten stellvertretend aus Sicht des Patienten/der Patientin ausfüllen. 
Die Teilnahme an der Umfrage erfolgt anonym.
Die Daten werden anschließend ausgewertet, um weitere wertvolle Erkenntnisse für die zukünftige Gestaltung des NARSE zu gewinnen.

Zeitumfang:
Die folgende Befragung dauert ca. 10 Minuten.

Bitte wählen Sie nun eine der folgenden Option aus und klicken Sie unten auf "weiter".


Hinweise zum Datenschutz

  • Die Teilnahme an der Befragung ist freiwillig.
  • Wenn Sie die Befragung nicht ausfüllen oder die Fragen auf eine bestimmte Weise beantworten, entstehen Ihnen keine Nachteile. Bitte beachten Sie jedoch, dass jeder ausgefüllte Fragebogen die Aussagekraft der Ergebnisse erhöht.
  • Die Befragung erfolgt anonym. Ein Rückschluss von den Angaben im Fragebogen auf Ihre Person ist nicht möglich.
  • Allerdings kann es in der Erhebungsphase im Einzelfall unter ganz besonderen Umständen nicht vollkommen ausgeschlossen werden, dass eine natürliche Person durch die Kombination verschiedener und sehr spezieller Antworten bestimmbar wäre. Darauf ist das Forschungsinteresse jedoch nicht ausgerichtet. Ziel ist die Erhebung von Ergebnissen zu bestimmten Gruppen von Personen. Somit sind schon bei der Erstbearbeitung der Daten Vorkehrungen getroffen, dass es zu keiner Identifikation einer konkreten Person kommen kann.
  • Die gesetzlichen und rechtlichen Bestimmungen, insbesondere zum Datenschutz in Forschungsprojekten, werden in jedem Fall eingehalten.
  • Die Forschungsergebnisse werden in wissenschaftlich üblicher Form veröffentlicht. Wir sichern zu, dass aus den Veröffentlichungen keinerlei Rückschlüsse auf natürliche Personen möglich sind.
  • Außerdem haben Sie das Recht, Beschwerde bei der/den Datenschutzaufsichtsbehörde/n einzulegen, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen die DSGVO verstößt.

Der/Die Datenschutzbeauftragte des Universitätsklinikums Dresdens ist zu erreichen unter:
Universitätsklinikum C. G. Carus Dresden
Datenschutzbeauftragte:r
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
DSV@uniklinikum-dresden.de

Bei Rückfragen zur Studie wenden Sie sich bitte per Mail an Frau Sabrina Herbst (sabrina.herbst@ukdd.de).

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!